Lectura a Allué: DisCapacitados

 

Si bien no podemos hablar de un enfoque revolucionario, pues la propia autora da muestras de sobra de obras que anteceden a su propio trabajo, resulta interesante el campo que aborda Allué: la discapacidad.

En este sentido, el eje discriminatorio, entre el “un tanto de vida” y “un tanto de muerte”, de Letamendi queda lejano,[1] pero también los debates sobre el “hombre enfermo”[2]. Allué apela a otra dicotomía: el valido y el inválido (discapacitado).

La antropóloga ve así a sus sujetos como motor de cambio en la perspectiva que la sociedad toma de éste tras una alteración en su normal aspecto (quemaduras, mutilaciones, etc.) y/o funcionamiento (incontinencia, temblores, pérdida de precisión motriz, etc.) del cuerpo. ¿Cómo define la sociedad a este nuevo sujeto?

Ella tiene ventaja, o así lo plantea, por haber vivido largamente esta condición; en una primera fase de su vida como “hija de”, en una segunda fase siendo ella misma la discapacitada.

Es este acercamiento “desde dentro”, si bien no llega al grado de ejercitar una autoetnografía (por ej. Ventura, 2019)[3], el que la autora procura incentivar, y esta misma aproximación explicará la ordenación del propio libro.

Allué empieza por la clásica “justificación” del trabajo, pero enseguida aborda la cuestión desde la misma definición de los conceptos que usará, discutiéndose entre el inglés, el español y el catalán. Así la introducción a la cuestión, pasadas las descripciones biográficas, es lo más distante y “objetiva” posible, tomando la lengua y el lenguaje como justo “barómetro”.

A partir de aquí procura reescribir el proceso de la construcción de un discapacitado.

Empieza por la dicotomía biográfica de la persona a partir de los daños biológicos. El antes y el después, no obstante no siempre son iguales. Así la autora despliega una abanico de posibilidades que van desde una “antes de…” muy amplio, cuando el accidente ocurre ya siendo adulto o incluso anciano, en contraste con cuando dicho “antes de…” tiene muy poco respaldo, en el caso de los niños y jóvenes que sufren daños en su organismo. También veremos que no es lo mismo aquel cuya enfermedad se presenta como definida, como finita (la pérdida de X funciones, la pérdida de X órganos, etc.), en contraste con aquellos cuyas enfermedades presentan unos horizontes abiertos: pensemos aquí en las enfermedades degenerativas, pero también en enfermedades como el cáncer y sus “recaídas”.

A partir de este grave momento toca plantearse como se reincorpora uno a la vida diaria, como se lleva a cabo esa búsqueda de la “normalidad”, por otro lado tan diversa entre cada individuo.

Empieza, valga el cliché, por uno mismo. Cómo la persona, en entornos adecuados, en especial el hospital, empieza a rehabilitarse física y emocionalmente. Cómo es empezar a apreciar las dificultades del día a día y cómo puede uno llegar o no a involucrar a otros en dicha necesidad, mediante la ayuda. Esta última, la ayuda,, presentando un lenguaje más complejo de lo que a simple vista podría verse, no ya como una petición normal, sino como una exigencia por derechos propios.

También empieza a  aparecer toda una nueva galaxia de tecnologías del cuerpo, pero también se combinan, irrefutablemente, con tecnologías la mar de “normales” como el mismísimo teléfono móvil. Pese a que éste sea uno de los capítulos que menos destaquen, es de los más importantes pues tiende un puente sólido entre la antropología médica o de la salud con la antropología de la técnica y/o la tecnología (Costa, 1989)[4].

Aun así habrán dos órdenes que chocan directamente con/en el nuevo mundo del discapacitado.

Por un lado, y presentándonos la parte “dura” de la teoría, de la cual parte, Allué nos habla del estigma, siguiendo términos de Goffman. Pero también es interesante como el estigma no es homogéneo: como una luz, cubre al minusválido como a una superficie, pero no ilumina todas sus partes del mismo modo. Un aspecto tan importante al momento de describir el día a día del discapacitado, como el dolor, queda totalmente invisibilizado en contraste con otros aspectos como, por ejemplo, las marcas de una quemadura o una mutilación. A su vez, puede estigmatizarse mediante la omisión de las propias características individuales del sujeto, inclusive: “¿Su mal genio es ahora culpa del trastorno en su vida, o ya era así antes?”. En este sentido, se distancia del manido concepto de medicalización, si bien en alguna ocasión puntual aborda, por ejemplo, como reacciona la psiquiatría y la psicología al discapacitado (P. 75).

Por otro lado, el ecosistema urbano o el del pueblo, pueden implicar serias dificultades para el normal desarrollo de la vida de estos sujetos. La autora revisa minuciosamente instalaciones tan presentes en nuestra vida (sea por el uso o por su representación en anuncios, películas, series o libros) como los aeropuertos, los trenes (dejando ver, por cierto, que es una entusiasta de los viajes), los edificios públicos, etc.

Antes de terminar, ¿Cómo se enfrentan, socialmente, los discapacitados al estigma y al “muro de Berlín” de su ecosistema de asfalto y cemento? No es una respuesta sencilla, pues el entorno social, amigos y familiares, puede ser tan bondadoso como nocivo, y es por ello mismo que la autora dedica sendas recomendaciones a los lectores sobre cómo tratar con un familiar en condiciones similares a las que narra. Por otro lado ¿El trabajo, es visto como una oportunidad para superarse a uno mismo y su discapacidad, o se ve como un resto de otra categoría de vida, al cual el discapacitado debe renunciar en pro de una vida de pensiones? “Ni tanto, ni tan calvo”, es su conclusión. No hay que hacer del discapacitado un héroe al igual que tampoco hay que hacer de éste un menesteroso que vive de las pagas sociales: el trabajo sólo permite encontrarse a uno mismo en casos de lujo.

Finalmente, y procurando enmarcar sus 200 páginas anteriores, nos ofrece un retrato preciso pero con amplitud de miras a modo de conclusión:

Las personas con discapacidades tenemos […] problemas comunes pero no somos personas iguales

(p. 238)

Como hemos resaltado, es un trabajo hecho desde “dentro”, así es como procura retratarlo la autora, y asimismo es como la ordenación de los capítulos lo ilustra.

No obstante, esto también marca algunos límites a su trabajo. ¿Escribe como discapacitada, como antropóloga, como mujer, como qué? Ella lo tiene claro, como discapacitada. El lector, en este caso particular, como mínimo, se puede preguntar ¿Es un discapacitado un antropólogo sin más? Es ahí donde encontramos el mayor fallo de este interesante libro. Igual la distinción emic. y etic. de Pike ya no está a la vanguardia tras la posmodernidad. No obstante, ello no es excusa para no preguntarse qué ofrece desde la antropología concretamente: el relato. ¿Pero, es la antropología un mero receptáculo de relatos?

Allué plantea observaciones interesantes, desde el cuerpo; si bien, éste lo releva a un segundo plano, al reconocer ella misma que da por válido, como discapacidad de su interés, el cáncer o el VIH; desde el género; si bien no lo expande mucho, no es su epicentro (por ej. p. 145 o 219) (Esteban, 2006)[5]; e inclusive a la antropología de la técnica; recordándonos la difusa línea entre lo digital y lo analógico en el real uso de la tecnología.

Pero se nota en todo el libro una nueva dicotomía: el valido y el discapacitado. Planteado desde la hegemonía del valido, al modo de Bourdieu (2011)[6] y/ o desde la antropología Médica Crítica y autores como Frankenberg[7], desde el egemón cultural que define al otro. Igual sería interesante tener en cuenta que, antes que discapacitada fuera antropóloga; sin menospreciar los momentos en los cuales ejerce como tal a lo largo del libro.

Estilísticamente, vale la pena seguir leyendo esos capítulos cuyos últimos dos párrafos, con tanta gracia, nos dirigen a introducirnos en el siguiente capítulo, y así sucesivamente; invitándonos a aproximarnos a una cuestión tan extraña para muchos válidos.

A modo de comentario final, valga mencionar el interés del trabajo por ilustrar, mediante esa misma organización retórica, la continuidad y discontinuidad del proceso de salud tanto dentro como fuera del ámbito hospitalario. La autora, mediante esa ligerísima escritura nos describe, de forma empática, como los pacientes encuentran su salud, su “nueva normalidad”, no solo con los médicos, enfermeros y psiquiatras, sino que, los amigos, el entorno laboral y la familia, se erigen como pilares de un proceso de búsqueda de salud.

Así, da testimonio de la intrincada construcción del discapacitado, con toda su riqueza interna y todas las complejidades externas; enriqueciendo así un camino iluminado por maestros en al disciplina como Arthur Kleinman.

En relación con investigaciones más recientes, vemos cómo puede seguir la estela de Eduardo L. Menéndez y su propuesta de analizar el pluralismo asistencial (por ej. 2005, 11)[8]:

Explicar las características, desarrollo y funciones que cumple la biomedicina –y por supuesto, las otras formas de atención– supone también describir y analizar los diferentes sectores sociales que se relacionan a través del proceso salud/enfermedad en una sociedad determinada.

En este sentido vemos como los procesos de búsqueda de salud no importan per se, sino en relación con un contexto social codeterminante. La discapacidad y la validez no están en sí y para sí en el mundo, se constituyen. En este sentido nos resuena el eco de Canguilhem (1978, 86)[9] al decir aquello de “la salud es la vida en el silencio de los órganos”; dentro de esta lectura, dichos órganos son los físicos, los del cuerpo, pero también cuentan los órganos institucionales y los sociales.

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[1] Letamendi, Higiene general de 1911, citado en: MIRET, Josep; RIERA, Joan (1973). Idealisme i positivisme en la medicina catalana del segle XIX. España: Institu d’estudis catalans. P. 52. Disponible en: <<https://books.google.es/books?id=wnI0CnIj23QC&lpg=PA52&dq=Letamendi%2C%20tanto%20de%20vida%2C%20tanto%20de%20muerte&hl=es&pg=PA52#v=onepage&q=Letamendi,%20tanto%20de%20vida,%20tanto%20de%20muerte&f=true>>

[2] WEIZSÄCKER, Viktor von (1956). El hombre enfermo. Una introducción a la antropología médica. España: Luis Miracle

[3] VENTURA, Laia (2019). “Saber viscut de la vivència entre la investigació, l’escriptura i la vida”. En: Sam Fernández-Garrido y Elisa Alegre-Agris (Org.). Autoetnografias, cuerpos y emociones (II). Perspectivas feministas en la investigación en salud. España: Publicacions URVB. Pp. 57-39.

[4] COSAT, Beltrán (1989). “Las técnicas en la antropología: desarrollo y perspectivas”. En: Anthropos. Nº Extra 14. Pp. 167-174.

[5] ESTEBAN., Mª Luz (2006). “El Estudio de la Salud y el Género: Las Ventajas de un Enfoque Antropológico y Feminista”. En: Salud Colectiva. 2(1). Pp. 9-20.

[6] BOURDIEU, Pierre (2011). Las estrategias de la reproducción social. Argentina: siglo veintiuno

[7] Para un marco más genérico véase: FRANKENBERG, Ronald (2003). “Unidas por la diferencia, separadas por la semejanza. La alegremente dolorosa posibilidad de la colaboración entre medicina y antropología medica”. En: Cuadernos de Antropología Social. Nº 17. Pp. 11-27. Disponible en: <<https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7174914>>

[8] MENENDEZ, E. J. (2005). “El modelo médico y la Salud de los Trabajadores”. En: Salud Colectiva. Vol. 1 Nª 1. Pp. 9-32. Disponible en: <<https://www.redalyc.org/pdf/731/73110102.pdf>>

[9] CANGUILHEM, G. (1978). Lo normal y lo patológico. México: Siglo XXI.